Caruurta dayaxa

Qorraxdu waa cadowgooda ugu xun. Xeroderma Pigmentosum, oo ah cudur hidde ah oo naadir ah, waa inay ka cararaan dhammaan taabashada UV. Xanuun ka tagista nolosha

Dibedda, waxaa daadanaya roob. Roobab qabow oo diirimaad leh oo ku shubma cirka oranjiga, taasna waxaa lagu tilmaami karaa mid kuleyl ah haddii mid uusan ka dhicin bartamaha Agoosto Montluel, tuulo yar oo ku taal gobolka Auvergne-Rhône-Alpes . Waa saacadaha 19, maalintiina hoos ayey u dhacdaa, laakiin, in kasta oo daruuraha ay jiraan, qiyaastaasi wali waxay muujineysaa tusaha UV sare. Nuux, oo maalinka ku jiray hooska, oo ku hoos jiray laambad shidan iftiin, ayaa hagaajiya koofiyaddiisa. Kadib lix sano oo layli ah, gabadhu markasta ma timaaddo markii ugu horaysay. Muraayadaha muraayadda ayaa ku dhacay daaqada anti-UV ee wajigiisa ilaalinaysa, halka gacmihiisu ay ciriirinayaan qoortiisa gadaashiisa Qof weyn ayaa bixiya caawimaad. Ilmaha da 'yar ee 10 sano ayaa si aqlabiyad leh hoos ugu dhacey: "Waad mahadsan tahay, waa uun waxa aniga wax uun khalday. Waa la dejiyay! "Waxa" su'aasha laga qabaa ayaa ah koofiyaddan oo uusan u dafiri doonin astronaut-ka, oo leh muuqaal xumbada u eg taageere iyo, qoorta gadaashiisa, dabool loogu talagalay laba batteriga. Nuux weli wuxuu xidhan yahay laba lakab oo dhar ah iyo galoofyada. Dhamaan si fiican ayaa loo hagaajiyay. Iyada oo laga ilaaliyay dharkan xiisaha badan, waxay bannaanka u baxsan kartaa roobka. Waxay jeceshahay inay fadhiisato lugta lugta oo ay gacmaheeda ku kala fidiso cirka.

Amine had iyo jeer way jiranaysay. Indhihiisa, oo barara by iskucelcelis soo noqnoqda, ayaa ka soo ifaya iftiinka ugu yar ee qoraxda

Nuux waa "canug dayax", oo ah magac macaan oo loogu talagalay carruurta qabta cudurka 'xeroderma pigmentosum (XP), oo ah cudur agoon ah oo u diidaya dhibanayaasheeda taabashada iftiinka ultraviolet. Amine sidoo kale waa mid. Marka laga soo tago Nuux, wuu jajabay oo qoslay ka dib koofiyaddiisa xumbada. In kasta oo uu fanku ku qeylinayay suunkiisa, haddana wiilku wuxuu isku dayaa inuu xoogaa hawo ku qaato asaga oo kor u qaadaya maaskaro dhinaca. Ficil celinta ficil celinta, mabda'a waa mamnuuc Aabbihiis Xamid ayaa yidhi, Waa inaad fiirisaan. Amine mararka qaar waxay iloobaan in qoraxdu gubato. Amine waa kaliya 9 sano, laakiin da'da taxaddar la'aan ayaa horay loogu sii gudbay isaga, iyo sagaal iyo toban carruur ah oo ku jira kaamkan fasaxa qaaska ah, oo ay soo agaasimeen ururka Les Enfants de la Lune * . Amine waxay jirtay 4 sano jir markii laga helay cudurka. "Waxaan dhihi karnaa" kaliya "ama" horeyba "sanadihii 4, sida sanado badan ee soo ifbixinta iftiinka iyo la tashiga dhakhaatiirta carruurta iyo caawinta dermatos, ayaa sharraxay aabihiis. Amine had iyo jeer way jiranaysay. Indhihiisu, oo bararsanaa iskudhacyo isdaba joog ah, ayaa ka soo if baxay iftiinka ugu yar ee iftiinka qorraxda, wejigiisana waxaa ku xirmay xirmooyin. Dhakhaatiirtu waxay kaliya noo sheegeen inay xidho muraayadaha qoraxda iyo muraayadaha indhaha. Illaa maanta oo ah Maajo 2014 halkaasoo dhakhtar ka tirsan Isbitaalka Necker uu ka helo cudurka ogaanshaha: "Ilmahaagu waa inuusan mar dambe arag nalka. "

Ka xor ah wixii carqalad ah, Ana, sanadaha 3, waxay ogaaneysaa baaxadda beeraha tacliimeed ee Bonnefamille (Isère).
Ka xor ah wixii caqabad ah, Ana, 3, waxay ogaaneysaa baaxadda beeraha tacliimeed ee Bonnefamille (Isère) © Alvaro Canovas / Paris Match

Naxdinta waa wax laga naxo. Qoys walbana wuu xasuustaa daqiiqada ay iskood iskugu yimaadaan dhamaadka isbitaalku, wey yaabaan, waxaa la siiyaa sunal muraayad ah iyo talo qaar, si kadis ah u hor istaaga aragtida mustaqbal, caqabado aad u weyn: Nolosha nolosha halka hadda, waxaa lagama maarmaan noqon doonta in la sugo habeenka si cunuggu u heli karo ilaalin la'aan waxyaalaha raaxada ee ugu fudud, sida orodka beerta. Ma aha qorraxda oo keliya in laga fogaado, laakiin waa il kasta oo iftiin soo saarta UV, oo ay ku jiraan nalalka macmalka ah. Isla maalintaas, waa inaad dabooshaa dariishadaha gaariga, beddeshaa nalka guriga, soo iibso miirayaasha, nalalka LED, daahyada madow. Hadana, waxkasta, ku xaqiiji cunuga hada laga xayuubiyay dhan qaadkiisa. Wafa Chaabi, oo ah hooyadii Nuux, waa gudoomiyaha ururka Les Enfants de la Lune. Waxay ogtahay dareenkan argagaxa iyo naxdinta ee wakhtiyadii hore: "Marka ogaanshaha cudurka uu dhaco, ururku halkaas ayuu u joogaa inuu la wareego. Waxaan la imid qalab dhammaystiran iyo sannadihii aan soo maray. Kahor, qoysasku waxay sameeyeen wax iyaga u gaar ah. Waxay gashaday ubbado baraf ah oo carruurtooda saaran, gogol ku duuban ka dibna maro ku daboolan. Qaar kale waxay si fudud u xireen arimahooda waxayna bilaabeen inay ku noolaadaan mugdiga. Maanta, sifiican ayaan u socodsiinaynaa. Waxaan barnaa waalidiinta inay laqabsadaan iyo isdhaafsiga. "Guriga miyiga ee ay kireyso waaxdu, waalidiinta iyo carruurta XP ee Faransiiska waxay ku kulmaan toddobaad gudihiis xawaare xasaasi ah: halkan, waa qorrax-dhaca qorrax ka soo baxa howlaha dibad-baxa bannaanka. Dhanka kale, dhismaha bulshada ee weyn ayaa si taxaddar leh loosoo saaray. Mutadawiciin ka socda ururka ayaa yimid maalmo ka hor oo ay weheliyaan kiilo maaddooyin mugdi ah, miirayaasha, daahyada, iyo dhowr qiyaasta UV. Ujeeddo: in lagu daboolo mitirka laba jibaaran ee iftiinka shucaaca, in la dhalleeceeyo qaybaha aan la difaaci karin, in la dul dhigo sagxadaha dhulka ah oo aan laga badnaan karin markii albaabadu furan yihiin, in lagu rakibo calaamadaha xusuusta iyo tobaneeyo shandado qashin ah oo lagu shito iftiiminta cirka. .

Beerta xurunta ee Saulsaie (Ain), Agoosto 9. Caruurtu malahan milimitir maqaar ah oo laga helay. Kuwo badani waxay xidhaan muraayadaha indhaha. Cudurku wuxuu keenaa cilado xagga indhaha ah.
Beerta xurunta ee Saulsaie (Ain), Agoosto 9. Caruurtu malahan milimitir maqaar ah oo laga helay. Kuwo badani waxay xidhaan muraayadaha indhaha. Cudurku wuxuu keenaa cilado indhaha © Alvaro Canovas / Paris Match

Meel aan ka fogayn albaabka, Olympe, sannadihii 10, waxay sugaysaa bilowga habeenka xarunta biyaha. Mar dhow waa 19 h 30; bannaanka, weli waa maalin weyn. Marka, ka hor intaadan bixin, Olympe, oo horeyba looga daboolay madaxa ilaa ciribta, si deggan u gasho dharkeeda difaaca. Sida gaashaan. Waxay ku saabsan tahay sii noolaanshaha, oo gabadha yari si fiican ayey u ogtahay nidaamka. Waxay ahayd bilowgii hooyadeed, Emilie Giret, in koofiyadda caanka ah la abuuray taas oo beddeshay nolosha boqolaal carruur ah. 2011, macallinkan maaraynta isboortiga ee Jaamacadda Poitiers wuxuu abaabulay macallimiin iyo ardayda baaris caafimaad oo ku saabsan "isboortiga naafada ah" si loo sameeyo UV nooca loo yaqaan 'anti-fog', hawo hawo leh, naqshadeyn ah . Wax aad u yar ayaa loo haystay si loo daboolo carruurteenna markii ay guurayaan, marka laga reebo maro cad, oo ay sameysay NASA, oo aan saarney dabool jilicsan. Waxay u muuqdeen sidii cirfiid, waxay gebi ahaanba ka soo horjeedday cunsuriyadda. Wejiga tijaabada ayaa qaatay waqti dheer, hanaanka shahaadada ee heerarka Yurubna wuxuu socday seddex sano, ayay tidhi. Waxaa lagu caddeeyay 2014, koofiyadda waxaa laga soo saaray Vienna hadda waxaa loo isticmaalaa adduunka oo dhan.

Waxaan fasax ku tagnay dalka Marooko annagoo leh miirayaasha, mashiinnada iyo qiyaasta

Dibadda, qorraxdu waxyar ayey kululaataa; baska ayaa diyaar noqon doona dhawaan. Qiyaasta gacanta ku jirta, waalidiinta qaar baa hubiya gaariga gudahiisa. Waxaa jira hal dhibaato oo ugu dambeysay si loo xalliyo: daaqadaha waxaa si wanaagsan u daboolay daahyo qaro weyn, laakiin iftiin ciriiri oo ciriiri ah ayaa weli u oggolaanaya xoogaa UV. Boorso qashin ah ayaa samayn doonta tabaha. Xarunta biyaha, waxay ku qalabeysan tahay daaqado waaweyn oo ka hortaga UV. Farxad u ah carruurta, kuwaas oo ugu dambeyntii awood u yeelan doona inay shaqeeyaan ka hor maalinta oo gabi ahaanba dhicin. Maalintii ka horreysay, ma aysan ahayn ilaa 21 h 15 inuu tago go '. Inaad ku ciyaarto iyada oo aan la ilaalinayn dabiicadda, kaliya iftiinka dayaxa ayaa loo oggol yahay. Waxaa jira gogol fidsan iyo baro waaweyn, oo ay qayb ka keeneen Naima iyo Lakhdar. Waalidiinta leh seddex caruur ah, oo ay kujirto Delia yar, da 'da ah 6 oo lagu ogaadey shan sano ka hor, iyagu - sida qoysas kale oo badan - waxay soo direen male-awaalkooda waxayna ku maalgeliyeen awooddooda oo dhan si aysan gabadhoodu u seegin dareen. Waxaan fasax ku tagnay dalka Marooko annagoo leh miirayaasha, mashiinnada iyo qiyaasta daawada, oo aan raajada aadi doonin inta lagu jiro baaritaannada amniga ... Waxaa lagama maarmaan noqotay in la sii odoroodo wax walba, la xiriir madaxa amniga ee garoonka diyaaradaha, la bixiyo a hadalka dhakhtarka, Naima waxay tidhi. Ku safridda fog waa xujo, laakiin muhiim bay noo ahayd. Waxaan rabnay inaan Delia geynno geeska badeed, xeebta, si ay u dareento dareenka ciidda ka hooseysa cagaha cagaheeda, inay taabtaan isaga, inay ogtahay dhadhanka biyaha cusbada. Waxaan ku rakibnay dhibco waxaana u maleynay inaan ku jirno iftiinka maalintii. Marka guriga la joogo, waa isku mid: beerteenna mararka qaar waxaa loo daadsadaa sida garoon kubadeed! Fiidkii, iyada oo aan la ilaalin, waxay ku duudduubtaa cawska, dareentaa dabaysha dhabankeeda, dhulka taabato, ku raaxeysatid quraanjada, neefsashada urta ubaxa. Caruurta Dayaxa, waxyaabaha yaryar ee nolosha waxay umuuqdaan guul.

Koofiyadahaan ma daboolayaan dhoola-tuskooda. Waxaa soo saaray koox ka socota Jaamacadda Poitiers, waxay ku kacaan qiyaastii 1 000 euro midkiiba.
Koofiyadahaan ma daboolayaan dhoola-tuskooda. Waxaa soo saaray koox ka socota Jaamacadda Poitiers, waxay ku kacaan qiyaastii 1 000 euro. © Alvaro Canovas / Paris Match

Xilliga gumeysiga, aqoon isweydaarsiga waxaa lagu habeeyay dhakhaatiir takhasus leh. Alain Taieb, oo ah borofisar ku takhasusay cilmiga maqaarka oo ka tirsan Isbitaalka Jaamacadda Bordeaux, ayaa safarkaas u sameeyey si uu ula kulmo. Wuxuu yidhi, "Markii carruurta la ilaaliyo, waxaan u dhowaan karnaa sidii nolol caadi ah oo loo sugi lahaa. Laakiin hadda, lama daaweyn karo. Laba walaalo ah, Thomas iyo Vincent Seris, waa bukaannadii ugu horreeyay ee cudurka xeroderma pigmentosum ee gebi ahaanba laga ilaaliyo shucaaca UV. Waalidkood, aasaasayaashii ururka 'the Moon of the ururka Moon', ayaa diidey naaxdinta dhakhaatiirta kuwaas oo, dhammaadka sannadihii 1990, kula taliyay inay u oggolaadaan inay si caadi ah ugu noolaadaan, ka hor dhammaadka aan la xakamayn karin ee da'da 10 ama 15 sano . Thomas iyo Vincent waxay leeyihiin maanta 26. Waxay ku guuleysteen inay wax bartaan oo ay ku hogaamiyaan noloshooda sidii nin dhalinyaro ah, oo ka fog UV. Laakiin dib-u-fiirinta wali kuma filna in si buuxda waalidiinta loo xaqiijiyo. Little Amine aabihiis wuxuu qirtay xanuunkiisa wuxuuna qirtay, dhaqaaqay, in ugu dambeyntiina ay tahay wiilkiisa laftiisu mararka qaar xasiliya cabsidiisa. Amine waxay sii wadaa inay ku booddo roobka. Waa hubaal: goor dambe, wuxuu noqon doonaa astronaut.
* enfantsdelalune.org.

source: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301